Doença rara afeta trajetória profissional de pacientes

MIT Technology Review Brasil

O rápido diagnóstico e o acesso a tecnologias terapêuticas que possam controlar os surtos da neuromielite óptica são determinantes para que o paciente não enfrente sequelas. Como essa não é a realidade da maioria dos brasileiros com a doença, muitos sofrem para além das manifestações clínicas, relatando também impactos econômicos e sociais.

Segundo o estudo “Perspectivas dos pacientes sobre distúrbios do espectro da neuromielite óptica: dados da comunidade on-line Pacientes Like Me” publicado em 2017, 45% dos pacientes relataram incapacidade moderada ou total devido à dor e 35% devido à deficiência visual; 60% dos pacientes também relacionaram impacto significativo no trabalho, atividades físicas e capacidade de realizar tarefas em geral.

A permanência no mercado de trabalho ou tentativa de recolocação, assim como políticas para incentivo de uma vida economicamente ativa ou apoio para as pessoas que não conseguem mais exercer a profissão são tema do quinto episódio do podcast especial de Health Equity.

Participam a neurologista Raquel Vassão, a psicóloga Karina Domingues da Associação brasileira de pacientes de neuromielite óptica e doenças do seu espectro, e a deputada federal por Minas Gerais, Dandara Tonantzin.

Este podcast é um oferecimento da Horizon Therapeutics.

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