Artwork

Conteúdo fornecido por naTemat.pl. Todo o conteúdo do podcast, incluindo episódios, gráficos e descrições de podcast, é carregado e fornecido diretamente por naTemat.pl ou por seu parceiro de plataforma de podcast. Se você acredita que alguém está usando seu trabalho protegido por direitos autorais sem sua permissão, siga o processo descrito aqui https://pt.player.fm/legal.
Player FM - Aplicativo de podcast
Fique off-line com o app Player FM !

Dostęp do leków przyczynowych dla małych dzieci chorych na mukowiscydozę może przedłużyć im życie

54:46
 
Compartilhar
 

Manage episode 456767314 series 2840225
Conteúdo fornecido por naTemat.pl. Todo o conteúdo do podcast, incluindo episódios, gráficos e descrições de podcast, é carregado e fornecido diretamente por naTemat.pl ou por seu parceiro de plataforma de podcast. Se você acredita que alguém está usando seu trabalho protegido por direitos autorais sem sua permissão, siga o processo descrito aqui https://pt.player.fm/legal.

W styczniu 2022 roku cała Polska żyła historią Anny, świeżo upieczonej mamy, która była o krok od śmierci z powodu mukowiscydozy. Dziewczyna wzięła ślub w szpitalu i jednocześnie ochrzciła swoje dziecko. Chciała zdążyć przed śmiercią. Wszyscy płakaliśmy oglądając wiadomości i nie mogliśmy się pogodzić z tym, że Anna nie jest leczona, choć dostępne były już leki przyczynowe, które odmieniły oblicze tej nieuleczalnej choroby. Anna przeżyła. Cała Polska zbierała pieniądze na jej leczenie, aż w końcu Ministerstwo Zdrowia zdecydowało o refundacji przełomowych leków. O tym, w podcaście "Zdrowie bez cenzury" rozmawiamy z Katarzyną i Wojciechem Szymańskimi, rodzicami czwórki dzieci, w tym 4-letniego Witka, który choruje na mukowiscydozę, twórcami Fundacji Mukobohaterowie. Państwo Szymańscy starają się także wyrażać interesy środowiska m.in. poprzez udział w konsultacjach społecznych. Fundacja Mukobohaterowie składała swoje uwagi do nowelizacji odpowiednich projektów związanych z dostępem do wyrobów medycznych, gdzie z sukcesem udało się uzyskać dostęp do jednego ze sprzętów medycznych dla młodszych chorych. Działają oczywiście na rzecz najlepszego leczenia dla chorych na mukowiscydozę, tak aby powstawały kolejne nowoczesne leki, antybiotyki, dla jak największej grupy chorych. Bo tylko to jest gwarantem, że będą mogli oni dożyć starości.

  continue reading

1072 episódios

Artwork
iconCompartilhar
 
Manage episode 456767314 series 2840225
Conteúdo fornecido por naTemat.pl. Todo o conteúdo do podcast, incluindo episódios, gráficos e descrições de podcast, é carregado e fornecido diretamente por naTemat.pl ou por seu parceiro de plataforma de podcast. Se você acredita que alguém está usando seu trabalho protegido por direitos autorais sem sua permissão, siga o processo descrito aqui https://pt.player.fm/legal.

W styczniu 2022 roku cała Polska żyła historią Anny, świeżo upieczonej mamy, która była o krok od śmierci z powodu mukowiscydozy. Dziewczyna wzięła ślub w szpitalu i jednocześnie ochrzciła swoje dziecko. Chciała zdążyć przed śmiercią. Wszyscy płakaliśmy oglądając wiadomości i nie mogliśmy się pogodzić z tym, że Anna nie jest leczona, choć dostępne były już leki przyczynowe, które odmieniły oblicze tej nieuleczalnej choroby. Anna przeżyła. Cała Polska zbierała pieniądze na jej leczenie, aż w końcu Ministerstwo Zdrowia zdecydowało o refundacji przełomowych leków. O tym, w podcaście "Zdrowie bez cenzury" rozmawiamy z Katarzyną i Wojciechem Szymańskimi, rodzicami czwórki dzieci, w tym 4-letniego Witka, który choruje na mukowiscydozę, twórcami Fundacji Mukobohaterowie. Państwo Szymańscy starają się także wyrażać interesy środowiska m.in. poprzez udział w konsultacjach społecznych. Fundacja Mukobohaterowie składała swoje uwagi do nowelizacji odpowiednich projektów związanych z dostępem do wyrobów medycznych, gdzie z sukcesem udało się uzyskać dostęp do jednego ze sprzętów medycznych dla młodszych chorych. Działają oczywiście na rzecz najlepszego leczenia dla chorych na mukowiscydozę, tak aby powstawały kolejne nowoczesne leki, antybiotyki, dla jak największej grupy chorych. Bo tylko to jest gwarantem, że będą mogli oni dożyć starości.

  continue reading

1072 episódios

Todos os episódios

×
 
Loading …

Bem vindo ao Player FM!

O Player FM procura na web por podcasts de alta qualidade para você curtir agora mesmo. É o melhor app de podcast e funciona no Android, iPhone e web. Inscreva-se para sincronizar as assinaturas entre os dispositivos.

 

Guia rápido de referências