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EP 49 Diane (Les Maux en couleur) : Rendre visible le handicap invisible

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Quand on ferme les yeux et qu’on imagine une personne handicapée, on a toutes et tous à peu près la même image...

Mais il existe des handicaps invisibles.

C’est ce dont souffre Diane. Après 10 ans d’errance médicale, elle découvre qu’elle est atteinte d’algie vasculaire de la face, ce qui lui donne des crises journalières dont la souffrance est comparée par les médecins à une amputation sans anesthésie. Lors des crises, la douleur est tellement insoutenable qu’on l’appelle la maladie du suicide.

Mais Diane a choisit de se battre, d’affronter sa maladie et de faire changer les mentalités dans nos sociétés qui ne considèrent le handicap que lorsqu’il est bien visible.

Trop souvent, Diane se sent illégitime, discriminée : elle hésite parfois à se maquiller, car si elle a l’air "trop en forme", on risque de lui refuser une caisse prioritaire lorsqu’elle fait ses courses. Diane a même subit une enquête des services sociaux car quelqu’un l’a dénoncée, sous-entendant que sa maladie l’empêchait d’être une bonne mère.

Aujourd’hui, elle a créé un compte, « Les maux en couleur », suivi par plus de 200 000 personnes, dans lequel elle libère la parole et partage son quotidien. Un véritable espace d’entraide et de bienveillance.

Bonne écoute!


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C’est ce dont souffre Diane. Après 10 ans d’errance médicale, elle découvre qu’elle est atteinte d’algie vasculaire de la face, ce qui lui donne des crises journalières dont la souffrance est comparée par les médecins à une amputation sans anesthésie. Lors des crises, la douleur est tellement insoutenable qu’on l’appelle la maladie du suicide.

Mais Diane a choisit de se battre, d’affronter sa maladie et de faire changer les mentalités dans nos sociétés qui ne considèrent le handicap que lorsqu’il est bien visible.

Trop souvent, Diane se sent illégitime, discriminée : elle hésite parfois à se maquiller, car si elle a l’air "trop en forme", on risque de lui refuser une caisse prioritaire lorsqu’elle fait ses courses. Diane a même subit une enquête des services sociaux car quelqu’un l’a dénoncée, sous-entendant que sa maladie l’empêchait d’être une bonne mère.

Aujourd’hui, elle a créé un compte, « Les maux en couleur », suivi par plus de 200 000 personnes, dans lequel elle libère la parole et partage son quotidien. Un véritable espace d’entraide et de bienveillance.

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